阿尔茨海默病（AD）是一种进行性神经退行性疾病，患者需要长期接受治疗与照护。在应对疾病的过程中，一些患者还要承受社会误解与偏见带来的压力。亲友的疏远、他人的区别对待，可能使他们感到羞耻、自卑，产生“病耻感”，并因担心被排斥而不愿公开病情。[1]
对于这些患者及家属，治疗过程中的隐私保护就显得尤为重要。在熟悉、私密的环境中接受治疗，也是长期治疗中需要关注的“隐形需求”。
乐意保®（仑卡奈单抗）皮下全自动注射笔为早期AD患者提供了兼顾治疗与隐私的居家给药选择。经医生评估并接受操作培训后，患者可在熟悉、私密的环境中自行注射，或由照护者协助给药。[2,3]
不愿公开的病情：患者与家属的隐私顾虑
“听到老家三甲医院医生说是AD，我们都有些崩溃，不能接受。”[4]
回忆起父亲确诊的那段日子，杭州的“马儿姐姐”（化名）这样说。2022年父亲确诊后，她放下刚有起色的生意，把他接到杭州照顾。父女俩达成了一个默契：对外声称是脑梗，不提阿尔茨海默病。
直到一年多后，马儿才放下心结，第一次在网上公开分享照护父亲的日常。[4]
《2012年世界阿尔茨海默病报告》的调查显示，英语问卷中24%的受访患者曾隐瞒诊断，并将污名列为主要原因。[1]
面对疾病，患者和家属需要理解与支持，也需要保有是否公开病情的选择。
病耻感带来的社交疏离与求助困境
55岁那年，Gerry被确诊为早发型阿尔茨海默病。他发现，有些人知道他的病情后，不再与他交谈，而是转向他的妻子，仿佛他已经无法参与对话。可他仍能清楚地交流，只是过后可能记不住谈话内容。朋友的疏远也让他失去了信心。[5]
“我并没有变，但世界看我的方式完全变了。”Gerry这样形容确诊后的感受。[5]
2012版调查报告显示：40%的受访患者认为，自己曾因诊断而被他人回避或区别对待。[1]
这些经历可能使患者将外界的否定转为对自己的怀疑，进一步隐瞒病情或减少社交。[1]患者的顾虑不仅来自诊断本身，也来自对病情恶化、逐渐失去独立生活能力的担忧，以及由此可能遭受的区别对待。
Gerry后来与他人共同创立了患者支持组织STAND。与理解自己、不会轻易评判自己的伙伴交流，让他重新找回了信心。[5]
居家给药新选择，兼顾治疗便利与个人隐私
对于不愿公开病情的患者，治疗过程中的隐私保护同样重要。居家治疗将注射从医院延伸至家庭，为这部分患者提供了新的给药选择。[2,3]
仑卡奈单抗是一种靶向β-淀粉样蛋白（Aβ）的人源化单克隆抗体。2026年9月，其皮下自动注射笔在中国获批，用于AD所致轻度认知障碍或轻度AD痴呆的初始治疗。[2]同年10月，上海交通大学医学院附属瑞金医院海南医院开出该剂型的乐城首方，首位患者当天完成首次给药。
这款注射笔已预装药液，无需自行配药、安装针头或调整剂量。按压启动后，装置会自动进针、恒速推药，使用者不必手动控制推注速度。[2,3]
注射时，使用者可通过大视窗中的推杆变化和“咔哒”声了解注射进程。隐匿针头设计有助于减轻对针头的心理恐惧；注射结束、移开装置后，针头护帽会自动归位遮住针头。[2,3]
在治疗获益方面，每周一次500mg的皮下方案与每两周一次10mg/kg的静脉方案相比，药物暴露水平相当，临床获益相近，整体安全性特征也基本一致。患者可在医生指导下，根据治疗需要在两种给药方式之间转换。[2]
居家给药前，至少连续两次皮下给药需在医务人员直接指导下完成，经评估掌握操作后，可由患者本人在家注射，也可由接受培训的照护者协助。[3]淀粉样蛋白相关影像异常（ARIA）的监测要求与静脉给药一致，治疗期间仍需按医嘱复诊并定期接受脑部MRI检查。[2]
居家给药为患者提供了兼顾规范治疗与个人隐私的选择。治疗之外，亲友的陪伴与社会的接纳，也能让患者少一份顾虑，更愿意向外界寻求帮助，不必独自面对漫长的病程。
参考资料
1. Batsch NL, Mittelman MS. World Alzheimer Report 2012: Overcoming the Stigma of Dementia. Alzheimer’s Disease International; 2012.
2. 卫材中国. 阿尔茨海默病重磅新药：全球首个居家治疗的乐意保®皮下自动注射笔在中国获批. 2026-09-02.
3. 仑卡奈单抗注射液（皮下注射）自动注射笔使用说明. 2026-07-14.
4. 潮新闻. “不让爸爸忘记我！”杭州独生女倾诉全职照护患阿尔茨海默病父亲心路历程. 2024-07-16.
5. NHS inform. Rethink Dementia – Gerry.